AVISO URGENTE ANTES DEL PROXIMO COMENTARIO

Amigos,

Solo un avisu rápido antes de comunicaros el nuevo comentario de la próxima semana. Ye que mi tiu quiere hablar de uno de esos contactos con persones y personines, que tienen miopaties como yo.

Uno de ellos ye Antonio desde Valencia, que...bueno Tommy habla tú que eso que dices ye pa adultos...

"Bueno muy rápido. Su hijo tiene 8 años y tiene la distrofia muscular de Duchenne. Hizo un ensayo clínico en Estados Unidos (Filadelfia) con un medicamento que de funcionar puede curar al 15% de los casos con esa variante de miopatía. Como sabeis las ramificaciones y variedades entre esta enfermedad son incontables, pero el está buscando casos Duchenne con mutación genética de las llamadas STOP CONDON. ¿Por qué?, porque el medicamento que se está probando es para esta variante. Si sabeis de algún caso por favor contactar al mail de Enol y se lo remitiremos inmediatamente. El se va a USA pronto, y quiere contactar en España con lo que puede ser el grupo para realizar los próximos ensayos quizás ya en nuestro país. Bueno Enol, ya está.".

Pues eso, escribir oh! (TIO - ¡Venga dilo a los cuatro vientos!, ENOL - "QUE BUSCAMOS CASOS CON DUCHENNE EN ESPAÑA, PA PASAI LOS CONTACTOS AL AMIGU ANTONIO!".TIO - "Bueno, te dije que lo lanzases a los cuatro vientos, no que gritases hasta perder la voz!". ENOL - Je,je es que me gusta gritar).

Ta la semana que os cuente lo del "Ramu"

DE PIE...NI UN PASO ATRAS (ni pa tomar impulso)

¡¡¡Ehhhh!!! ¿Cómo me veis?. Ye que estuve probando el Parapodium que me hicieron a medida. Después de la operación de los pies el añu pasau, recomendaronme intentar pisar en firme durante unos 5 minutos cada día. Esto ye pa que no se me deformen otra vez. Aquí estuve una media hora, pero solo pa probar el primer día. Bueno, y ¡¡¡se me dormieron los pies chaval!!!. Eso si, el aparatu tien unas cintas pa agarrame les piernes y la parte de atras de la espalda. Cuando me quiten la sujección de atras ¡toma!, voy al suelo. ¡Qué güai os veo desde aquí arriba!.

Otra cosa, que quería hacer mención a otros amigos que se pusieron en contacto conmigo. Son la, A.S.E.M.C.V. (Asociación de enfermedades musculares de la Comunidad Valenciana). Dicen que si entramos a un foro de la su página web encontraremos más casos como el mio. Mi tiu entró, pero todavía no encontró ninguno. Lo que si vimos ye el anuncio del campamento que organizan de San Andreu Salou en Girona (ellos llámenlu "colonias", pero eso a mi suename a eso que eches pa oler mejor). Si quieres apuntarte entra en la página. Yo toy pensándomelo todavía si voy (es que tengo un poco de miedo). Puedes llevar a un amigu, y te ponen a una persona contigo cuidándote todo el día (TIO - Bueno, ¿te animas? vas a hacer más amigos y te lo vas a pasar muy bien. ENOL - Mira tio, cambiemos de conversación. No me presiones. Tio - Vale colega, ¿de que quieres hablar?).

Bueno, yo quería dai les gracies a todos los que mencionaron el mi blog en sus sitios. Mira, en primer lugar, a la mi amiga Lula con su Blog "Lula" y a Olga que ye de Infiestu, pero vive en Girona con su "Rincón De Olga". También a Juako que fue el primeru, ayudó mucho y ye del mi pueblu (El Entrego) con ,"Retazos De Mi Pensamiento". No me olvido de una amiga que no se quien ye con "Spedientex". ¡Ah! y J. Ubeda que creo ye de Cantabria con "El Ventanuco". Emilio que ye de Zaragoza con "La Sonrisa De María" y Sebas con "El Living De Sebas" que no toy seguru de donde ye. Gracies.

Para terminar,¡chaaaaaannnnnnn! aquí abajo el avance de la tercera parte de LOS PIRATAS DEL CARIBE. Se estrena el 25 de mayo, están el Capitán Jack Sparrow, Elisabeth, Will... todos y se titulará "al final Del Mundo".

¡¡Taaaaa lueeeeeego!!.

TODO VA SOBRE RUEDAS

¡¡Alonso, Alonsooooooooo....!!!. Fernando Alonso, ye una bala plateada. ¡Fiu!, vaya como sufrió en la primera carrera ¿¿eh??. Ye que Ferrari tien un coche muy buenu. Esti añu va a dar guerra. Bueno, tengo que confesaros que me puse tan nerviosu con la carrera, que lloré al final porque no entró el primeru (Madre - "bueno, si llego a estar al tu lao te vas a enterar por llorar por eses coses", Enol - "pero mamá...que fue que me puse un poco ¡¡¡alterau!!!"). Tengo tanta afición por los coches, que recorto la parrilla de salida de un periodicu cada vez que hay carrera y me la aprendo. ¡Ah!, también apunto el tiempu que tarden en repostar en boxes. Toi hipnotizau con la Fórmula 1.

Más coses que van sobre ruedes. ¡Oye! quiero contaros que esti diario ta sirviendonos pa muches coses, pero sobre todo pa lo que pensábamos de encontrar información y persones que puedan tener distrofias musculares. Entre otros, hay unos amigos que se llamen A.S.E.M. en Cataluña, que pasaron el blog a uno de los... (ENOL - "¿Cómo se diz tio?", TIO -"Afiliados, o asociados")...pues afiliaos en Asturias que ye llamen A.S.E.M.P.A..

Pues no lo vais a creer, pero tuvimos apuntandonos a la asociación en Gijón, y dijeron que había solo en el Principado unos 70 casos de distrofias. ¡No me lo puedo creer chaval!. No se cuantos de ellos son como la mía, pero por lo menos ya sabemos que no tamos solos.

Mirar, dentro de poco vamos a hacer una reunión los que tamos apuntaos pa hablar y conocenos. ¿Sabéis que quieren hacer?, pues que los médicos que están estudiando esto por aquí, nos puedan tener controlaos pa investigar. Bueno, lo gracioso ye que uno de los doctores que quiere colaborar, ye el miu del Hospital Central de Asturias, Nacho Málaga. En el hospi, tengo yo muchos conocidos que me trataron muy bien oh!. Mira aparte de la que dije el otru día, la médico rehabilitadora, la doctora Rosana Navarro, mando-i un besu a la Neuróloga de Neo natos Belén Colomer, que nunca cansose de atendeme desde que me descubrieron esto. ¡¡Ah!! y cuando taba en la incubadora que no sabía ni tragar ni ná y que me ponía mi madre una radio encendida colgada cuando marchaba ella pa que el cerebro tuviese funcionando...(MADRE - "Así saliste tú que no hay quien te calle en todo el día", ENOL - "Je, je..."), pues allí portaronse muy bien todos los enfermeros. Especialmente Carlos y Nori. Besinos.

Je, je...cuando estaba mi madre hablando con los de A.S.E.M.P.A. de Gijón, quería meteme yo en la conversación. Ye que quería decir que me iban a poner lo del parapodium, pero mi ma dijo que eso ahora no era lo más importante. Bueno ya-y lo diré yo. Porque, mirar esti video que me deja flipao. Se parece al parapodium, aunque ye ..¡PA JUGAR AL GOLF!!. Lo que me gusta jugar al golf mi en la PSP. Bueno, gano hasta a mi padre...

Ye que va todo sobre ruedes.

Un besín pa todos.


p.d.- Gracies Teresa por les direcciones de internet sobre güajes (ye la mi profe oh!)

EL CAMBIO CLIMATICO Y EL FUTBOL

Soy Enol muy buenas. ¿ Pue pasase?.
En un nuevo capítulo del diario, tengo que deciros que estuve con 38º y pico de fiebre, y con la tripa un poco mal. Na, será algún virus. Ye que me dijeron que el tiempo ta cambiando, aquí en Asturies haz mucho calor y no llueve como antes. Dijomelo mi madre. ¿Pero porque cambia el tiempu?...a mi gustame ver las previsiones del telediario pero no lo entiendo. Dicen que tamos tirando mucha porquería a la atmósfera!!!.

Así que, con mucha pena, no pude ir a ver a mis compis del cole hasta el jueves pasau. A lo mejor fue, que cogí algo de frío cuando tuve con el mi primu JAVI en un campo fútbol. Javi, ye el hijo de la mi madrina ISABEL. Ye el primu primisimu, y me llevo FENOMENAL con él y con madrina. Quiero mandar desde aquí UN ABRAZU MUY FUERTE PA LOS DOS.

Mira, ye que JAVI, ye muy buenu jugando al fútbol. Ahora está en un equipo que se llama el ALCAZAR (que son de Sama De Langreo), pero quierenlu en otros. Hace poco, en un partido el porteru de los otros, le pego un golpe que lu dejó muy mal. Tuvo que ir al hospital porque se le movió la...¿cómo se dice mamá?...("¡La pleura Enol!")...eso la pleura. Tenía aire en el pulmón y ahora ta lesionau y reposando. Aquí abajo en la foto tamos en el campo con otro afiau (ahijado en bable) de la mi madrina. Javi ye el que ta de futbolista.
El fútbol gustame. Soy del Sporting (ganamos el otru día chaval...no me lo puedo creer), Nastic de Tarragona , del Real Madrid, del Atlético De Madrid, del Valencia, del Barcelona... (Tío -"Enol, eres un poco pelota (nunca mejor dicho)" / Enol - "Va que voy a hacer...gustenme!!"). Lo que me pasa ye que me pongo un poco nerviosu y muy colorau en los partidos. El otru día charlando con mi tío dijei que en el cole jugué alguna vez al futbol. Una vez pusieronme de delantero y pasaronme el balón pero como no pude ni rematar perdilu en un segundu!!! ...je, je!!. Ye que yo les manes puedo levantales hasta cierta altura, y el tronco lo tengo flojo así que me cuesta dar a les ruedes de la silla pa moveme. ¡ Hombre también puedo practicar como los de FUTMAN...! o ¡mejor métome a árbitro...como me dijo mi tiu!.

El fútbol gustame, pero más la FORMULA 1 que empieza el próximo día 18 (los entrenamientos el 17). A ver que hace ALONSIN.

Ya os contaré. Ta luego!!!

GRACIAS POR EL APOYO - LAS OPERACIONES Y LAS AFICIONES

Hola, hola, hola amigos,

No se cómo dar les gracies a todos los que me han hecho entrevistes, y mencionaron la dirección del mi cuaderno. Si pasáis por aquí, por El Entrego, en Asturies, mi padre os invita a una botella de sidra (PADRE - ¡¡Enol!! que ye mucha gente oh! - ENOL - Bueno, a un vasu de sidra). Quiero hacer especial mención al diario EL PAIS DIGITAL porque puso el blog en primera posición de la página suya de BLOG DE BLOGGERS, y allí también hubo comentarios que son distintos a los que me dejan dentro del blog, y me gustaría que los leyéseis. Ah!, oye, esi que busca nosequé en esos comentarios del periodicu perdiose escribiendo eses coses ahí. Entrar a leelos si queréis en EL PAIS - BLOG DE BLOGGERS.


Ah!, Ah! ... y quiero decir, que me gusta mucho la foto que dejaron en uno de los dos clubs de Distrofia Muscular que tengo (el de abajo del todo). Llamase Antonio Fernández Coca. Entra y mírala (VER FOTO DE ANTONIO).

Oye, bueno quería confesar, que la gente que habla conmigo por primera vez, pues claro diz que no digo na pero ye que me da vergüenza al principiu. Después, toy tol día cantando y hablando. Hablo hasta con el caballo con el que monto en el ASTURCON de OVIEDO toes les semanes.

¡Ah! sí quería decir, que yo voy porque me gustan los caballos y porque ye bueno pa la distrofia muscular. Pero aunque no tengas nada te recomiendo que vayas.

¿Os digo un secreto?. Al único que le gusta montar a caballo en mi familia yeee a miiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii!. ja, ja...Aquí en la foto de arriba podeis verme antes de salir a cabalgar, ayudao por mis amigos del ASTURCON (gracies también a Juako. Eh! ¿porqué no me contais un secreto vosotros también enviando comentarios al blog o esti correo electrónico?(taría guapo que pusieseis la foto vuestra en el mapa también):

Tengo que contar que hace unos meses (antes de Navidad), me operaron de los talones. A todos los que tenemos esti problema de la miopatía pasanos eso, que el músculo no crece a la vez que el huesu. Tenía los pies torcios por no posalos (ah! y no lo digáis a nadie, también me operaron el añu pasao de los huevos por lo mismo, porque no se descolgaron cuando nací por no andar). ¡Eh! escucha, esto último entre nosotros, que si se enteren mis padres que digo huevos en vez de testículos....!!!

Jolín con la operación de les piernes, taba muy doloriu, y mal agusto después de que me operaron. Menos mal que tenía la PSP y el juegu de Formula 1, porque si no... Y bueno, ahora ya tengo los pies rectos, pero mandaronme posarlos de vez en cuando. SUSANA, la fisio del cole que tenía antes, ( y yo no se porqueeeeeeeeeeee la sustituyeronnnnnnnnnn a mitad de curso porque era MUY BUENAAAAA!!!) (Toy enfadau!!), pues como decía, SUSANA recomendó a mi madre que hablase con la Dra. Navarro (ye la mi médica rehabilitadora) del HOSPITAL CENTRAL DE ASTURIAS en Oviedo pa ver si podía tener un aparatu que se llama PARAPODIUM, pa sosteneme de pié con ayuda. Aunque sean 5 minutos al día. Un besu a les dos y a todos los del Hospital de Oviedo que me ayudaron.

Ya pa acabar, quiero decir que me gusta como juega el VALENCIA. Yo con ellos juego en la PSP . Hago equipos y me lo paso fenomenal. En el equipu está VILLA, que estuvo en el SPORTING DE GIJON y ye pariente de una amiga mia. Es que él ye de la Cuenca Minera oh! y yo lu apoyo!!!. Tengo una foto suya firmada de cuando taba en el Sporting, pero yo quiero una ahora con el Valencia.

Atención: resumen de los goles de DAVID VILLA (Esti link ye de su peña de la Confitería Carly).

Ta luego!!!

Diz mi tiu que el video tien algunes faltes en el inglés, pero les imágenes son guapes.