sábado, 16 de junio de 2007

FIN DE CURSO - NOTICIAS MIOPATIA

¿¿¿¿Coooooooomo estáis???????. Lo digo así como una retransmisión deportiva, porque este fin de semana estuvo muy llena de deportes. El Real Madrid campeón de fútbol (y mira que son Reales entra en el link), el Sporting que se salvó de bajar a segunda b, El Nastic que baja a segunda (que pena, ye donde ta mi amigu Xuan)...Lo de Fernando Alonso parezme a mi que no me gusta nada. Diz mi tiu que están aprovechándose de él pa lanzar al favorito de la escudería que ye Hamilton (entra en el link, y lo verás como lo pillamos in fraganti diciendole a un mecánico lo que le copia a Alonso). Porque Fernando controla mucho de coches, y los Mclaren los años pasaos no tenien puesta a punto. Pero tamos contigo Alonsín!!!.


Tengo que contaros que en el cole acabe ya. Aprobelo todo. Quedé ganador de segundo de lectura. El que más y mejor lee (ye que me gusta mucho leer y que me lean cuentos). Vamos a ir de excursión de fin de curso. Ya os contaré a donde voy, y que tal me lo paso. Pero, en esti comentario ye importante dar les gracies a toda la gente de Portugal que me está escribiendo y apoyando. Entren al mi blog desde el que tiene la mi amiga Marcia y la su neña que la sacamos en la foto del comentario anterior. Sarita que ye muy guapa. Mucho ánimo desde aquí. Por la forma de sentarse con el perrín parezse a mi cuando tenía su edad. No me mantenía bien sentau y tenían que ponerme algo detrás (y a los lados!!). Ahora, ta haciendo terapia de la cara pa mover los músculos. Yo eso no tuve que hacerlo, yo lo que tenía era que no podía tener la cabeza por mi mismo, tenían que apoyarla en algún lado. Entrar en su blog que es este: Lobitas. Con estes coses de la distrofia muscular, anda mi tío intentando investigar los últimos avances por ahí...pero yo no entiendo muy bien como va...así que di tú lo de la reunión del otru día en Gijón anda... te doy paso:


TIO - "Bueno, como comentamos en su momento, la charla sobre las distrofias la realizaron en Gijón el Dr. Manuel Díez, neurologo del Hospital de Cabueñes, y la medica-rehabilitadora Carmén Rodriguez, del mismo centro. El primero comunicó a los asistentes las conclusiones de los recientes congresos a los que asistio. Hizo hincapié en que este tipo de enfermedades se presentan en abanico muy grande, pero con el denominador común de ser incapacitantes, progresivas y crónicas. Por ello, hacía especial mención en que más que buscar la solución milagrosa, el objetivo era la búsqueda de la mayor y mejor calidad de vida para todos los afectados.


El Dr. Manuel, también comentó a los asistentes detalles sobre esas conclusiones de los últimos congresos de neurología celebrados en Boston, Sevilla y en Barcelona. Intentaremos, no obstante, detallar algo en el futuro. Especial atención se prestó al tratamiento de sustitución encimática para la enfermedad de Pompe, que no es tan frecuente como otras, pero sobre la que se está avanzando especialmente. Y Aunque alertó de lo incipiente de estas investigaciones y tratamientos, también dijo que hay que seguir investigando sobre ellos, pues a día de hoy no deben ser tomadas como fórmula mágicas ya contrastadas. Los casos más comunes sobre los que se trabajan son distrofias musculares, miastenias graves o neuropatías. De la rehabilitación de los pacientes se ocupa Carmen Rodríguez, quien ofreció consejos prácticos y se refirió a la nueva la Ley de Dependencia. Ambos consideraron que es importante que se les tome en cuenta también cuando se desarrolle la ley.

En fin, vamos a intentar recabar más información aún sobre los detalles de esos avances, e intentaremos ir ofreciendolos en posteriores comentarios".


ENOL - "Jo! no entiendo nada. Venga vamos a jugar un poco con la PSP...¡anda!. Casi más prefiero que me cuentes un chiste. Además ,Tommy acaba ya que el blog que ye miu oh!. "

TIO - "No, si ya está."

ENOL - "!Guai! Así que hasta lueeeeeeeeeeeeeeeeeeeego amiguinos, y no os olvideis de pasalo bien. Me despido con la última canción de EL KOALA que me gusta mucho. Mis güelitos la conocen porque ellos son fans de MANOLO ESCOBAR que canta en el video".


TABLON DE ANUNCIOS

@ La Asociación de Parapléjicos y Grandes Discapacitados, ASPAYM Principado de Asturias organiza un taller sobre: "Cuidados de la Piel en personas con discapacidad física", el objetivo del taller es: proporcionar unas nociones básicas de los cuidados específicos de la piel de las personas con discapacidad física, con especial atención en quienes presentan nula o escasa movilidad.

El taller se celebrará los días 27, 28 y 29 de junio, en horario de 16.00 a 20.00 horas, en el Centro de Formación y Empleo de ASPAYM C/ Rafael Altamira, 3- bajo en Oviedo. Este taller está orientado a Cuidadores/as, Voluntarios/as y Profesionales que atienden a Personas con Discapacidad Física, podrán asistir hasta un máximo de 15 personas. La fecha límite de inscripción es el 26 de junio de 2007. Contactar con ASEMPA en el tel: 985 16 56 71.

@ La Asociación Madrileña de Enfermedades Neuromusculares ha firmado convenio con la Consejería de Sanidad y Consumo de la Comunidad de Madrid. El objetivo es llevar a cabo iniciativas y medidas para mejorar las condiciones de vida de estos Pacientes.

Ana Belén Arranz, Presidenta Asociación Madrileña de Enfermedades Neuromusculares (ASEM-Madrid), y Manuel Lamela, Consejero de Sanidad y Consumo de la Comunidad de Madrid, firmaron ayer un Convenio en el que, durante un año, Consejería y Asociación trabajarán juntas para promover iniciativas y medidas tendentes a mejorar las condiciones de la vida y Salud de estos Pacientes.

La Asociación pretende el máximo bienestar para las personas afectadas por enfermedades neuromusculares, así como mejorar su calidad de vida a través de su integración social, promoviendo la cooperación. Además también se plantea la promoción de la implantación progresiva del Consejo Genético e impulsar la creación de un Instituto de Enfermedades Raras que promocione el estudio integral, entre otras, de las enfermedades neuromusculares, fomentando la investigación básica y clínica.
ASEM MADRID.

12 comentarios:

Anónimo dijo...

Yo que soy un fan de Manolo Escobar para los bailes después de las bodas. Parezco un pincel bailando pasodobles en plan chachi!! me acabo de quedar alucinado con el Duo Escobar+Koala!!! No lo había visto, muy bueno Enol!!

Un saludo,

JOAQUIN

lobitas dijo...

Pois é o Real Madrid esta ainda de festa, hihiihhi
Parabéns Enol pelas tuas leituras estarem a correr bem e estares a gostar, é mesmo isso, depois tens que ensinar a Lobita a ler espanhol? Parece-te bem??
Quanto aos especialistas cabueñes, fiquei muito ansiosa por saber o que tinham falado, no entanto fico a aguardar os proximos posts com muita curiosidade. Realmente o problemas das doenças raras é mesmo o facto de se investir pouco e os investigadores debruçam-se mais noutras doenças mais frequentes, mas também temos que ter a noção que já se evoluiu mais neste duas últimas décadas do que no resto do tempo, penso que este facto estará do nosso lado e um dia ......... quem sabe, não é amiguinhos??? ....
Beijinhos grandes para vocês da alcateia.
Tudo de bom

ENOL dijo...

Joaquín!!! que siempre tas provocandome hombre!!. ¿A qué ye guapo lo de EL KOALA?. Son coses de mi tiu que lo busca por internet.
ta luego merengón!!!

ENOL dijo...

Hola Marcia!!.

Pues claro que cuando sea mayor voy a aprender a leer a Sarita en español y ella a mi en portugués.

Oye de lo que dices del Hospital de Cabueñes no entiendo nada. Eso dejolo pa mi tiu y mi madre. Pero dicenme que ye verdad, que aquí en España están poco a poco dándole medios a los investigadores para que puedan trabajar con enfermedades raras.

muchos besinos!!!!!!!!

Raquel dijo...

Olá Enol!

Passei só para te desejar uma optima semana!

Beijinhos da madrinha da Sara

Su

ENOL dijo...

Hay Raquel, que maja eres!!. La mi madrina llamase Isabel y la quiero mucho, mucho...

besinos pa Sara.

lobitas dijo...

Enol tudo de bom e beijinhos da alcateia para toda a familia

lobitas dijo...

Enol visita o nosso blog tens lá um miminho. Paticipa. Beijinhos da alcateia

Mis Nuevos Aires dijo...

Hola Enol! Llegue por casualidad a tu blog, soy de Chile.. y me llamó la atención tu gran alegría y tu pasión por el futbol.. Muy lindo tu espacio y espero volver a visitarte..
Besos Gigantes desde Chile!

Claudia

ENOL dijo...

Marcia, Sarita...hola espero que vaya todo bien. Animo con las terapias. Yo ahora ya hasta después del verano ya no voy más a montar a caballo. Ahora por el verano me contratarán un fisio para que me de masajes. Besinos a les dos.

Ta luego!!

ENOL dijo...

Claudia!!! vaya guapa que eres...Yo no se donde está Chile, pero dijeronme que muy lejos. Tienes muchos blogs, no se cual recomendar. Que la gente entre en todos. A mi me gusta mucho los deportes. El futbol y la fórmula 1 sobre todo. Cuéntame algo sobre el tú país y lo que haces ¡anda!. Un beeeeeesuuuuuuuuuuu....

Anónimo dijo...

El video ye muy chocante el del manolo escobar y el de OPa jajaj, kuanto me rei!!!!.
Arriba te deje un comenariOO!!
sou lula
mUchos besos para otds kuidarossss