PERDONARME, URGENCIAS DE ULTIMA HORA....

Hola amiguinos,

Vais a tener que perdonarme por no enviar comentarios nuevos, pero ye que la mi güelita Consuelo está en el Hospital de Oviedo malita, que hasta mi tio Tommy (que ye el que me ayuda hacer el blog) está aquí en Asturias y no podemos publicar varios textos nuevos que tenemos preparados.

Besinos y pronto estaremos con vosotros.

Ta luego!!!

GRACIES MIL!!!

Solo unes palabres pa´ agradeceros a todos les felicitaciones y los regalinos por el mi cumpleaños. Toy preparando un comentariu nuevu pa dentro de muy poco. También cambios de diseñu en el blog. Tar atentos porque voy a poner les fotos de la fiesta ¡EN EXCLUSIVA! (como los famosos de les revistes). Mira que me gusta a mi el mundo esti de los rotativos. Por cierto un amigu miu del periodicu LA NUEVA ESPAÑA de Oviedo, quedó en enseñameles. ¡Qué no se-i olvide!!.

Hasta ahora.

LA VUELTA DE LES VACACIONES (SEGUNDA PARTE)

¡Qué pena lo de Alonso!. Ahora voy decite una cosa, después de lo que-i ficieron los ingleses de MacLaren y la F.I.A. (si hombre, los de la Federación Internacional de Automovilismo) casi mejor que no ganase el novatu esi de Hamilton. Bueno, a ver ahora que pasa con Alonsín pal añu que viene.

Voy contabos un chiste con esti tema pa cerrar el asunto: ¿Sabeis por qué perdió el campeonato Lewis Trampilton?...¿No?...Por que en los boxes antes de las carreras, siempre estaba pegado al Ron. Je, je...

Oye, iba a escribir antes esti comentario del blog, pero toy un poco liau. Pero después de les vacaciones, que ya no me acuerdo de elles, fui a ver el primer partido de liga del Sporting de Gijón en el campo del El Molinón contra el Poli Ejido. Bueno chavales, ganó 4 a 0 al Poli (dije-i yo a mi padre, ¡tenía que acabar hoy la liga y así subiamos de una vez a primera división!). Ye en el Poli Ejido, conozco a Juán y a la moza. El estuvo jugando en el Sporting y después en el Nastic. También conocí a Gerardo que era de mis rojiblancos preferidos.... (ENOL cantando... "es el Sporting equipo famoso....la, la, la..."). Ahí abajo podeis verme con los dos.


¿Pero sabeis donde está el Sporting ahora?, pues el segundo en la clasificación. Esti añu subimosa primera. Mientras tanto, el equipo de primera que más sigo ahora ye el R. Madrid. Fui a ver con mi pa a Mejuto el árbitro de primera que ye de La Felguera y habló en un sitiu, y lleva unos linieres que son de aquí. Pues, hiceme amigu de uno de ellos y regalome fotos del Madrid, tarjetes de les que utilicen pa sacales en los partidos y una libretina pa apuntar lo que pasa.

¿Sabeis que estuve en un estudio que estuvo haciendo por Asturies la Universidad de Deusto con la ayuda de la A.S.E.M.P.A.. Entrevistaron a mi madre, a mi padre y a mi por el tema de les enfermedades neuromusculares. Yo no entendía na, pero a mi eses coses gustenme porque conozco gente. Bueno, y también estuvimos en una conferencia que dieron unos expertos sobre el tema nuestru. Si te digo la verda no entendía na de na, y los mis padres tampoco. Eso sí, volvimos a ver a NACHO MALAGA, que ye el que me atiende a mi en el Hospital de Oviedo (creo que ye el neurólogo jefe). Pues, como teniamos que verlo, nos dio cita y me estuvo revisando a tope. ¿Sabeis qué?, que me manda a Barcelona a ver a un experto en el Hospital de San Juán de Dios (Sant Joan De Deu creo que ye en catalán), que se llama .... JAIME COLOMER. Cuando me estaba analizando dijei yo: "Oye, ¡a ver si el viaje a Barcelona coincide que me esi medicu me vea un viernes, así quedamos un fin de semana y así voy a visitar el Nou Camp y el Circuito de Cataluña!".

Tanto tiempu sin hablar con vosotros, pues tengo muches coses que decir, claro... También me vió la mi doctora del alma en Oviedo, pa la revisión. Desde que era pequeñín me sigue ella, ye la médico rehabilitadora. Llámase ROSANA NAVARRO. Dijome que tenía que adelgazar porque taba muy gordu. Claro como no sudo na, no lo derrocho. Solo desgasto la lengua, porque no paro de hablar. Pues ahora a regimen...con lo que me gusten les fabes con chorizu de la mi güeli y el quesu...Ye que el quesu me apasiona.

Bueno, y corto por hoy. Voy haciendome cada vez más grande, no solo de cuerpo sino también de edad. El próximu dia 5 de Noviembre ¡¡¡YE EL MI CUMPLE!!!. Ya voy pa 8 años, y ¡que jóven parezco oye!. A mi lo que más me gusta esi día ye la fiesta y los regalinos. Aunque bueno, como se me cayeron dientes estos meses el Ratoncito trajome varies coses. Pero son poques ¿eh?. El día de mi cumple los regalos prometen ser más grandes.
Un beeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeesu pa todos.

Esti video que os dejo en la despedia de hoy ye cosa de mi tiu. Resulta que ye una organización de Brasil, y una mujer explica lo que ye y hay que hacer cuando tienes una distrofia muscular. Aunque está en portugués entiendese más o menos. Sobre todo, ye muy importante para los amigos que tenemos en Portugal.

LA VUELTA DE LES VACACIONES (PRIMERA PARTE)

¡¡¡Ehhh!!!!. ¡¡¡Ya estoy aquí de nuevo!!!. No pude escribiros hasta ahora, porque ye que tuve muy ocupau. Vine de les vacaciones y al día siguiente ya taba en el cole. Anduve intentando entrar esti añu otra vez en el ASTURCON, un servicio del Ayuntamientu de Oviedo pa que los que tenemos problemas de movilidad. Al final, dieronme la plaza, y quiero dai les gracies a todos porque así voy poder montar a Moro y a otros guapos caballos que tienen.

Bueno, voy hacer un resumin de les vacaciones porque hay tantes coses que me gustaría contaros... que qué...!!!.

¡Ah!, que no se me olvide. Los que quieran verme en la tele, el martes dentro de 7 semanes más o menos (últimos de octubre o primeros de noviembre), aparezco con mi madre en un programa "Cien por Cien Salud" de la TPA (Televisión Del Principau De Asturies) por la mañana. Ye uno que hablen los expertos en medicina, y después los pacientes (desde les 9 y cuartu de la mañana ye esto). ¡Va!, ye pa animar a la gente que ande en silla de ruedes y tien alguna enfermedad neuromuscular y eso.

Pues que quereis que os diga me lo pase FENOMEEEENAAAAAAAAAAAL, en Villoria de Orbigo (León). Yo allí con mis güelitos Juán y Chelo, con mi tías Kika y Lici me parto. A ver si no se me olvida nadie porque me lo pasé genial con todos: Bea y Brunin, María (que se cure prontín), Marina, Nando, Chelo, Camila, Candy y Javi, Ana Mari, Geni, Cristian, Paquita...seguro que me falta alguien....¡ah! y mi primo, el "heavy" del anuncio de la ONCE, Luismi. ¡Ah!, y gustome mucho cuando vinieron mi tiu y la su muyer, Anuska. ¡¡Ta de la cabeza esti padrín cuenta unes coses...!!.

Y más gente que no me acuerdo ahora. Allí hago muches coses, y viene un fisio 2 veces por semana durante esos meses pa hacerme rehabilitación. Llámase David, hice buenes migues con él, gusta-i el futbol y el baloncesto. Y hablamos de los comics, porque regalaronme la película de "Los Cuatro Fantásticos", que primero fue un comic. Ahora, tan echando la segunda parte con "Silver Surfer". ¡¡Que güai!!.

Me reí mucho, canté, conté chistes, baile...hice los deberes, jugué a la PSP, vi el futbol...¡que bueno!. Lo único, que ¡¡¡todavía me siguen dando miedo les campanes de la iglesia cuando suenen....!!!. No me digas porqué. No puedo con elles. Bueno, y a veces fui un poco rebelde con mis güelitos. Ye que ya-i lo dije a mi tio alguna vez. Estoy volviendome muy traviesu, y pido perdón cuando me calmo, pero de verdad, ¿qué hay que hacer pa ser bueno?. De momento, no lo se todavía.

Cambiando de tema, no solo estuve en León, también fuí a Gijón invitau por los amigos de A.S.E.M.P.A. a veeeeeeeeer.....¡chaaaaan!EL CIRCO DEL SOL. Muy bonito y muy guapo todo. El espectáculo llamabase "Alegría". Había unos payasos que intentaben echar fuego como los artistas de antes allí, y no podien...dejaronme con la boca abierta. A nosotros nos pusieron en un sitio pa los de silles de ruedes, y lo vimos de lujo. Como ibamos con la asociación, nos dejaron entrar por la puerta de los artistas, como los grandes. Allí encontreme con amigos de la asociación, aquí podeis verme con Manuel que tien una distrofia muscular de Duchenne.

Y pal próximu comentario os sigo contando...que hay más...Me queda mucho que contar todavía. Voy a mandar un beso antes de despedirme a todos los nuevos amigos que nos escribieron desde la última vez que hubo una entrada nueva. Aqui abajo a la izquierda, David de 4 años que al igual que su padre Antonio, tiene una distrofia muscular llamada "Central Core". Son de Madrid. Igual que la de la derecha que es Alicia.

Después está Alba con gafes, que tiene una distrofia muscular. Tienen 13 años, y ye de Bejar en Salamanca. Lo que además tiene es un blog como el mio, donde veo que y-gusta también mucho la fiesta y el cachondeo. Podeis entrar en la siguiente link de ALBA. Y el güaje que hay de rojo ye de un asturianín de Oviedo que se llama Carlos.Nos dijeron los padres que ya sabían que era una miopatía congenita por déficit de merosina-positiva.

Y que me decis de estas dos guapes, guapes...que los padres se contactaron por el nuestru blog, y este verano los padres y ellas pudieron conocerse. Son Claudia y Sarita. Tienen una distrofia muscular congénita y casi tienen casi la misma edad. Claudia ye de Alicante y Sarita ye de Lisboa en Portugal.

También mando-i un besu a Francesca una mama de Turín que acaba de tener un niño con déficit de merosina y con la que estamos en contacto.

Un besu y "Alegría" pa todos.

QUE VIENE, QUE VIENE....

Hola , hola amiguinos...que sepais que estoy todavía de vacaciones, pero estar atentos porque pronto mi tio y yo vamos a empezar a escribir lo que me paso desde la ultima vez. ¡¡Tar atentos!!. Les vacaciones acabense y yo voy a empezar al cole, la, la, la...

Besinos

p.d.- un abrazu grande pa los familiares del jugador del Sevilla Antonio Puerta que ta en el cielo. Bueno... y un pinchazu en la rueda pa Luison Hamilton.

LAS VACACIONES DE VERANO Y EL CACHONDEO

Hola amigos. No se yo si me estais leyendo, porque mucha gente ya ta disfrutando del faaaantástico veranin. Yo el primeru, porque toy en Villoria De Orbigo en León con mis güelitos Xuan y Chelo pasandomelo güai...

Antes de marchar de "vacas", fuí a la Semana Negra de Gijón a ver a un cantante que me gusta mucho, y que ye del mi pueblu. Llámase CHUS PEDRO, y tien un grupo que se llama NUBERU. Gustame mucho como canta. Sobre todo esa de..."SOY DE VERDICIU/NACI EN LA ARENA DEL CABU PEÑES XUNTO A LA MAR/YA NO HAY MAIZ EN LA MIO PANERA PERO HAY GAVITU DONDE COLGAR...". Entrar en la página web suya y vereis. Aquí toi con él después del concierto que tuvo muy guapo (iba preparau con un megáfono, camiseta de VAN NISTELROOY y todo).

Quiero también dai les gracies, a les casi 8.500 visites que tien ya el Club de Distrofia Muscular. Hay otru al final de la página que no podemos contar cuantos entren pero ahí hay amiguinos nuevos de Madrid, y un güaje que se llama Carlos de 17 meses que ye de Oviedo. Todavía nun y-saben decir que tipo de miopatía ye. Mando-y un besu desde aquí. A ver si podemos vernos algún día, o cuando vamos a Oviedo, o si vienen por El Entrego!!!.

Esti pasau fin de semana tuvieron por aquí mis padres, y fui con ellos al bar de mi tía Camila a ver la FORMULA 1. El Gran Premio de Europa en Alemania. Allí taba yo con mis primos y mi padre. Jo! menuda carrera, y que tuntu ye Massa. Ye un envidiosu y tien mal perder porque no ye la primera vez que haz eses coses como si estuviese en los coches de choque. ¿Y qué me decis de Hamilton?. No sabeis como salio de la curva aquella ¿eh?. La gente dice que no sabe porque lo sacaron de ahí a él y a otros no. Mirar aquí abajo pa saber quien conducía la grúa.

Que risa eh!. Diz mi tio, que a ver si funcionen les grues así de rápido cuando te quedes tirau en la carretera.

Bueno, voy a despedirme por hoy. Es que tengo mucho que hacer. Los deberes todos los días, pasear, estiramientos musculares con el fisio, jugar a la PSP, con los amigos, ir a hablar con mi tia KIKA, ver la tele...vamos ¡cachondeo, cachondeo! como diz el muñecu de SHREK 3.

¡Ah!, os recomiendo que entreis en el blog de la mi amiga SARITA que también tien una distrofia congénita, y que dejeis un mensajin aunque sea en español pa animarla. Esti blog hazlo su madre Marcia. Un besu pa les dos.
¡Ta luego!.

LAS VACACIONES Y EL DEPORTE

La, la, la....ya estoy de vacaciones, ya estoy de vacaciones...ahora sí...fui de excursión con mis compis aunque tenía todavía unas décimas de fiebre. Estuvimos jugando en un sitio muy guapu que se llama Perlora, es una playa guapa que está cerca de Candas (Ayuntamiento de Carreño). Teneis que ir, se está muy güai. Estaba muyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyy contento de estar con mis compis, y ellos se alegraron al verme. Ahora, hasta el próximo curso no los volveré a ver. Mientras me preparo pa ir a León con mis güelitos Xuan y Chelo, ahora mi padre me lleva con unos amigos que hice aquí en El Entrego pa jugar al fútbol Si, oh! yo puedo. Yo soy portero. Voy con mi camiseta de IKER CASILLAS, y me gustaría tener los guantes suyos pero los voy a pedir pa mi cumple en noviembre. De momento, regalaronme unos usados por el portero del SPORTING, ROBERTO.

¡Ah!, quiero decir que, a mi porque me ayudan con la silla de ruedas, pero a mi gustariame que en les ciudades y en los pueblos pensasen en nosotros porque a veces no me pueden llevar a los sitios porque no puedo entrar. ¡Jo!, venga ¡oh! pensar en nosotros ¡anda!. Mirar un poco esti vídeo con el presidente de la Federación Andaluza de discapacitados físicos. ¡hay, hay hay...! como somos...


¡Ah!, que me dicen a todos los que preguntaron por lo de la información de lo que hablaron el neurólogo de Cabueñes para la ASEMPA, que van a envianos los de la asociación más información pa ponerla en el blog. Por cierto, como fue mucha gente, va a celebrarse otra vez en OVIEDO. Ya avisaremos.

Hay otro avisu que quiero dar. Ye que el otru día llego un mail de Rafa, que tien 41 años y tien la enfermedad a partir de ahora. Quiero mandarle un beso grande, grande...pues está pasandolo mal. Es que tiene ... ENOL - ¿Cómo se diz mamá?, MADRE - "La enfermedad de Steinert". Bueno, Rafa, que te mandamos muchos ánimos desde aquí. Yo ya nací con la distrofia, y a ti te apareció ahora. Pero, mira, yo te digo que yo juego todo lo que puedo pa pasármelo BIEN todos los días. AVISO PARA TODOS LOS QUE TENGAN LO MISMO QUE MI AMIGU RAFA QUE NOS CONTACTE PARA INTERCAMBIAR INFORMACIÓN (soyenol@gmail.com).

Bueno, colegas hoy no tengo mucha gana de hablar de la FORMULA 1, porque a FERNANDO ALONSO no lo están tratando bien en MACLAREN. Así que voy a hablar de otru deportista que ye ¡la bomba!. Llamase MARTIN ARREGUI, ye de Argentina y no hay ningún deporte que se le resista.

ISIDRE ESTEVE, ye el otru vídeo que vamos a poner. Porque se lo merece. Antes hacía motocross, y después del accidente que tuvo, va a seguir haciendo deporte desde la silla de ruedas. Un abrazo fuerte.


TABLÓN DE ANUNCIOS


@ Una mención para LA CAIXA (Asturias), con cuya aportación se podrá realizar de nuevo un encuentro con los médicos especialistas en ENFERMEDADES MUSCULARES el próximo septiembre en el salón del diario LA NUEVA ESPAÑA en Oviedo.

@ También han tenido el detalle de participar con la ASEMPA para llevar a los niños que pertenecen a la asociación al espectáculo del CIRCO DEL SOL.

@ Recomendación para estas vacaciones. A ver si aparecen más personas y lugares que piensan en la accesibilidad. Lo vamos a destacar aquí en la medida de nuestras posibilidades. Como por ejemplo, la guía, que fue premiada en su primera edición por el Gobierno de Canarias, incluyendo información sobre lugares accesibles como museos, centros comerciales, restaurantes, playas etc, tanto del Municipio de Arona como del resto de municipios de la isla de Tenerife.

A ver si les siguen muchos otros municipios como ARONA, que ha puesto en marcha un Plan integral de Accesibilidad. Intentan de este modo, que sea un municipio accesible donde todos los ciudadanos, sin excepción, pueden disfrutar de unos óptimos niveles de su bienestar. ¡Enhorabuena!.

FIN DE CURSO - NOTICIAS MIOPATIA

¿¿¿¿Coooooooomo estáis???????. Lo digo así como una retransmisión deportiva, porque este fin de semana estuvo muy llena de deportes. El Real Madrid campeón de fútbol (y mira que son Reales entra en el link), el Sporting que se salvó de bajar a segunda b, El Nastic que baja a segunda (que pena, ye donde ta mi amigu Xuan)...Lo de Fernando Alonso parezme a mi que no me gusta nada. Diz mi tiu que están aprovechándose de él pa lanzar al favorito de la escudería que ye Hamilton (entra en el link, y lo verás como lo pillamos in fraganti diciendole a un mecánico lo que le copia a Alonso). Porque Fernando controla mucho de coches, y los Mclaren los años pasaos no tenien puesta a punto. Pero tamos contigo Alonsín!!!.

Tengo que contaros que en el cole acabe ya. Aprobelo todo. Quedé ganador de segundo de lectura. El que más y mejor lee (ye que me gusta mucho leer y que me lean cuentos). Vamos a ir de excursión de fin de curso. Ya os contaré a donde voy, y que tal me lo paso. Pero, en esti comentario ye importante dar les gracies a toda la gente de Portugal que me está escribiendo y apoyando. Entren al mi blog desde el que tiene la mi amiga Marcia y la su neña que la sacamos en la foto del comentario anterior. Sarita que ye muy guapa. Mucho ánimo desde aquí. Por la forma de sentarse con el perrín parezse a mi cuando tenía su edad. No me mantenía bien sentau y tenían que ponerme algo detrás (y a los lados!!). Ahora, ta haciendo terapia de la cara pa mover los músculos. Yo eso no tuve que hacerlo, yo lo que tenía era que no podía tener la cabeza por mi mismo, tenían que apoyarla en algún lado. Entrar en su blog que es este: Lobitas. Con estes coses de la distrofia muscular, anda mi tío intentando investigar los últimos avances por ahí...pero yo no entiendo muy bien como va...así que di tú lo de la reunión del otru día en Gijón anda... te doy paso:

TIO - "Bueno, como comentamos en su momento, la charla sobre las distrofias la realizaron en Gijón el Dr. Manuel Díez, neurologo del Hospital de Cabueñes, y la medica-rehabilitadora Carmén Rodriguez, del mismo centro. El primero comunicó a los asistentes las conclusiones de los recientes congresos a los que asistio. Hizo hincapié en que este tipo de enfermedades se presentan en abanico muy grande, pero con el denominador común de ser incapacitantes, progresivas y crónicas. Por ello, hacía especial mención en que más que buscar la solución milagrosa, el objetivo era la búsqueda de la mayor y mejor calidad de vida para todos los afectados.

El Dr. Manuel, también comentó a los asistentes detalles sobre esas conclusiones de los últimos congresos de neurología celebrados en Boston, Sevilla y en Barcelona. Intentaremos, no obstante, detallar algo en el futuro. Especial atención se prestó al tratamiento de sustitución encimática para la enfermedad de Pompe, que no es tan frecuente como otras, pero sobre la que se está avanzando especialmente. Y Aunque alertó de lo incipiente de estas investigaciones y tratamientos, también dijo que hay que seguir investigando sobre ellos, pues a día de hoy no deben ser tomadas como fórmula mágicas ya contrastadas. Los casos más comunes sobre los que se trabajan son distrofias musculares, miastenias graves o neuropatías. De la rehabilitación de los pacientes se ocupa Carmen Rodríguez, quien ofreció consejos prácticos y se refirió a la nueva la Ley de Dependencia. Ambos consideraron que es importante que se les tome en cuenta también cuando se desarrolle la ley.

En fin, vamos a intentar recabar más información aún sobre los detalles de esos avances, e intentaremos ir ofreciendolos en posteriores comentarios".

ENOL - "Jo! no entiendo nada. Venga vamos a jugar un poco con la PSP...¡anda!. Casi más prefiero que me cuentes un chiste. Además ,Tommy acaba ya que el blog que ye miu oh!. "

TIO - "No, si ya está."

ENOL - "!Guai! Así que hasta lueeeeeeeeeeeeeeeeeeeego amiguinos, y no os olvideis de pasalo bien. Me despido con la última canción de EL KOALA que me gusta mucho. Mis güelitos la conocen porque ellos son fans de MANOLO ESCOBAR que canta en el video".

TABLON DE ANUNCIOS

@ La Asociación de Parapléjicos y Grandes Discapacitados, ASPAYM Principado de Asturias organiza un taller sobre: "Cuidados de la Piel en personas con discapacidad física", el objetivo del taller es: proporcionar unas nociones básicas de los cuidados específicos de la piel de las personas con discapacidad física, con especial atención en quienes presentan nula o escasa movilidad.

El taller se celebrará los días 27, 28 y 29 de junio, en horario de 16.00 a 20.00 horas, en el Centro de Formación y Empleo de ASPAYM C/ Rafael Altamira, 3- bajo en Oviedo. Este taller está orientado a Cuidadores/as, Voluntarios/as y Profesionales que atienden a Personas con Discapacidad Física, podrán asistir hasta un máximo de 15 personas. La fecha límite de inscripción es el 26 de junio de 2007. Contactar con ASEMPA en el tel: 985 16 56 71.

@ La Asociación Madrileña de Enfermedades Neuromusculares ha firmado convenio con la Consejería de Sanidad y Consumo de la Comunidad de Madrid. El objetivo es llevar a cabo iniciativas y medidas para mejorar las condiciones de vida de estos Pacientes.

Ana Belén Arranz, Presidenta Asociación Madrileña de Enfermedades Neuromusculares (ASEM-Madrid), y Manuel Lamela, Consejero de Sanidad y Consumo de la Comunidad de Madrid, firmaron ayer un Convenio en el que, durante un año, Consejería y Asociación trabajarán juntas para promover iniciativas y medidas tendentes a mejorar las condiciones de la vida y Salud de estos Pacientes.

La Asociación pretende el máximo bienestar para las personas afectadas por enfermedades neuromusculares, así como mejorar su calidad de vida a través de su integración social, promoviendo la cooperación. Además también se plantea la promoción de la implantación progresiva del Consejo Genético e impulsar la creación de un Instituto de Enfermedades Raras que promocione el estudio integral, entre otras, de las enfermedades neuromusculares, fomentando la investigación básica y clínica. ASEM MADRID.

DE VIAJE A MADRID (CAPITULO II)

¡Mira, mira!...si lleguen a sancionar a Fernando Alonso por ganar como un campeón en Mónaco...bueno... ¡¡¡ye pa matalos!!!.

Fijaros en esti video dando clases de conducir como nadie.

Vaya tiempu más malu que hace ¿eh?. Aunque ya no estamos pasados por agua ¿no?. En Asturies, lluvió ¡que pa que!. Pero esto ye bueno pa todo. Pa la sequía, pa la agricultura, pa los paisajes...pa bañarme. Yo toes les semanes voy a la pisci con Ezequiel (el que me entrena). Me lo paso en grande. Voy moviendo cada vez más los brazos. La piscina es buena para jugar, y cuidar que los músculos no me vayan a peor. Se lo recomiendo a todos los neños y neñes que tiene algo así como lo mio.

Eh!, y ahora voy a acabar con el viaje a Madrid como quedamos la semana pasada.

VIERNES 13 de Mayo
> Después de la resaca de guapísimu partido de fútbol en el Bernabeu, me levanto un poco más tarde que fue todo muy cansao. Mi madre y Anuski están ya de bla, bla , bla...y yo estoy esperando a mi tiu y a mi padre. Ya estamos preparados para ver la Fórmula 1.
> Emoción tras emoción, comemos viendo la carrera y disfruto un montón.
> Atención acabamos, charlamos un rato y en ruta hacia...EL PARQUE DE ATRACCIONES. ¡Yuuuhuuuu!.
> ¡Qué pasada!. Hay grupos de teatro cantando por les calles, me hago una caricatura (el dibujante se parte porque estoy posando con la mano en la cara), juego a lanzar una pelota plana como en el fútbol, echamos una carrera con los demás mi tio y yo...).
> Lo mejor fue cuando entramos pa una zona de niños que me subí a un coche con Anuski y yo conducía. También nos echaron espuma a varios neños y yo claro disfrutando como nadie (con lo que me gusta ensuciarme).
>Lo más gracioso fue cuando fuimos a un sitio del terror. Habia un sitio para hacer fotos sobre otres fotos. Nos mandaron ponerme a mi y a mi tio en un decorado todo verde pa que se pudiese retocar después. Pues no salía porque nos mirábamos Tommy y yo y no podiamos parar de reir.
> Como estabamos un poco cansaos, decidimos dar una vuelta por el parque en un Zeppelin que va por el aire. Yo tenía miedo al principio, pero como ibamos mis padres, mis tios y yo juntos pues me decidí. Y la verdad, es que me lo pasé...¡FENOMENAAAAAAAL!. Vaya risas.
> Es la hora de cenar, y nos vamos a un pueblu que se llama "Majalaonda". Nos llevan nuestros tios a un restaurante muy elegante, para mi que era de esos para parejillas. Me parto de risa. > Me voy a la cama cansau, pero muuuuuuuuuy contentu.

SABADO 12 de Mayo
> ¡Qué pena!, me voy pa Asturies de vuelta...y otra vez a esperar por todos. Menos mal que tengo la PSP, y el juego que me regaló mi padrino.
> Antes de marchar me propone mi tio jugar con el ordenador. Yo quiero escribir así de rápido en las teclas como él. Pero me dice que es todo cuestión de tiempo, que soy muy pequeño todavía pa escribir rápido. Pénsandolo bien. Es que yo tengo tiempo de sobra para aprender. Lo que pasa es que ahora me cortan las veces que entro en al ordenador. Es que estoy un poco enganchau a internet.

> ¡¡¡¡Aaaaaaala Madriiiiii, Aaaaala Madriiiii.... hasta la próxima vez que venga aquí!!!.> Mis tios nos acompañan a la salida en el coche...y...hasta luego...Lucas.
> Yo quedaría con ellos un mes o más.

En fin, que me lo pasé genial, genial...¡Qué alegría, que gozo, que tíos más maravillosos.

Y antes de acabar por hoy, tengo que decir que quiero presentaros a mis dos amigues de las que ya os hablé. Tienen lo mismo que yo cuando nací. Distrofia muscular por déficit de merosina. Cada una tienlo de una manera, claro, porque hay casos muy distintos dentro de esta enfermedad. Mirailes que guapes oh!!!.
Claudia de Alicante ,y Sara y su perrín de Lisboa en Portugal.

TABLÓN DE ANUNCIOS

@ ¡¡¡¡MUY IMPORTANTE!!!. El próximo 7 de junio en Gijón (Escuelas de Hostelería), ASEMPA organizará una CHARLA-COLOQUIO con afectados por enfermedades musculares y neurólogo + médico rehabilitadora del Hospital de Cabueñes. Temas principales:

- NOVEDADES SOBRE LA PATOLOGÍA NEUROMUSCULAR.

- ANÁLISIS DE UN ESTUDIO RECIENTE DE E.E.U.U.

- A todos los que no puedan acudir, intentaremos informar sobre los detalles.

@ Convocatoria de CAMPAMENTO DE VERANO para afectados mayores de 18 años. Información en ASEM o ASEMPA (Beatriz Vázquez al teléfono 985165671.

@ ACTIVIDADES ADAPTADAS PARA DISCAPACITADOS, en la feria de NARCEASTUR (caza, pesca, naturaleza...).Días 1,2,3 de junio. Más información, al teléfono arriba mencionado de ASEMPA.

DE VIAJE A MADRID (Capítulo I)

"Oe, oe, oe, oe...oeoe". Así de contento estoy. Cantando como en el fútbol. Es que hace poco que vine de Madrid y me lo pasé ¡¡FENOOOOOOOOOOOOOOOMENAAAAAAAAAAAAAAAAAL!!. Mi güelita Gelina salió del hospital, pero tiene que tomar pastillas, y nosotros pudimos ir a ver a mis tios del alma a la capital. Os hago un resumen como si fuese un diario, y lo escribo en el ordenador como estoy haciendo en esti video. ¿Vale?.

VIERNES 11 de Mayo
> Me levanto temprano y voy al cole. Al despertarme le doy un beso grande, grande a mi madre que ye el su "cumple". ¡¡¡Sorpresa, sorpresa!!!.
> En el cole le digo hasta a Chuso el conductor de la "furgo", que me voy a Madrid. Estoy pletoricu.
> Acabo de comer ya en casa, y ....atención salimos con el itinerario El Entrego-Madrid. ¡Yuuuhuuuu!.
> El viaje en coche se me hace corto. Voy viendo mi peli favorita ("Piratas del Caribe" claro) en el DVD PORTATIL, me duermo un poco y cuando despierto hablo, hablo y hablo con mis padres.
> Llegamos a Madrid donde están Tommy y Anuski esperandonos. ¡Qué alegría, que gozo, que tios más maravillosos.
> Yo no me acuerdo de nada de Madrid. Estuve cuando tenía 3 años, me lo pase bomba pero era muy pequeñin. Así que la nueva casa de mis tios no la conozco.
> Llegamos, y me gusta la vivienda. Si, si, si...amplia espaciosa...mientras hablan, y como el piso es muy liso me voy yo solo por las habitaciones cotilleando. Me pilla mi tio y me enseña la colección de libros y discos que tien. Guapa, guapa ...la casa y todo.
> Venga a cenar que ye tarde. Es que tengo que estar detras de todos porque sino nos dan las tantas.
> Mi madre no se esperaba la sorpresa. Después de la cena una tarta guapa, guapa...y regalinos por su cumple.
> Tenemos que echarnos pronto que mañana hay un itinerario que me prepararon mis tios.

SABADO 12 de Mayo
> Duermo muy bien en esa camina de la habitación esa. Guai. Mi madre y mi tía estan dándole a la de "sin hueso" como dice mi güelito Xuan. Yo quiero también oh!. Así que bla, bla, bla....
> Tengo que esperar por todos antes del primer punto de la ruta. Papi, dame la PSP que voy a practicar con el nuevo videojuego que me regaló mi tiu (ye que lleve-i "el ramu" bendecido, y tenía que regalame algo. Diome una fundina pa la PSP y un juegu pa de fútbol de selecciones del mundo pa la PSP).
> Primer destino La ciudad deportiva del Real Madrid en Valdebebas. Estaben jugando en uno de los 10 campos el Atl Madrid y el Real Madrid infantiles.
> Yo no me di cuenta, pero al lao nuestro había unos aficionaos del Atlético, y yo gritaba "¡quiero que gane el Real Madrid!" (ye que estabamos donde entrenaben los suyos ¿sabes?). No me di cuenta oh! (¡Tierra trágame!).
> La gente con la que nos tropezamos esa mañana era toda muy muy amable. Muy guais. Nos indicaron muy bien como ir a todos los sitios.
> El próximo destino fue montar en el METRO en Moncloa. Yo no me imaginaba que era así. ¡Qué sorpresa!. Mi padre decía que aquello era un lujo comparao con la mina por dentro.
> Ahora. Voy a decirle una cosa a los que lleven esto. Todos dicen que hay accesos pa los que vamos en silla de ruedes, y vaya vaya. Cuando volvimos a la estación de Moncloa ¡¡no funcionaben los ascensores!!. ¡Oye!, ¿y si hay alguien que quiere viajar en silla de ruedes a una estación que no tiene accesos?. ¡Hummm!. Vaya, vaya...
> Vamos a comer que hay que ir a ver el REAL MADRID - ESPAÑOL.
> ¡Vaya cantidad de gente....chaval!.
> Mi madre comprome una camiseta de Casillas y mis tios una bufanda del Madrid (ye que mi tia ye de toda la vida).
> Entramos mi tio y yo a la zona de discapacitados. Allí conocí a un amigu que era el presidente de una asociación con problemas de médula. Es que me puse muy nerviosu, y el preocupabase por mi cada poco (un besín a él y todos los de la asociación).
> ¡Hombre!, es que fue un partido muy emocionante. En la segunda parte quería hasta cambiar de equipo, porque cuando atacaba el Madrid había unos silbidos y gritos!!! que pa que!!. Mi tío me tapaba los oidos cuando atacaben. Estaba rojo y apunto de estallar.Pero ya cuando metieron el gol los del Madrid que les daba la victoria empece a cantar y a bailar y a agitar la bandera. Me uní a la fiesta, que eso a mi me gusta mucho. ¡Aaaaaaala Madriiiiii, Aaaaala Madriiiii....!
> Es que no es lo mismo el griterio del Molinón con el Sporting, que el Santiago Bernabeu que estaba a tope y eramos 82.000 persones gritando. A mi el ruidu nunca me gustó mucho.
En fín que me lo pase guai, guai esi día. Ya os sigo contando el resto el próximu día, que hay muches coses que contar (esa foto de los jugadores y del campo hicela yooooo!!).

Antes de acabar, quiero manda-i un besin muy grande a 2 neñes muy guapes que tienen lo mismo que yo (distrofia muscular por déficit de merosina). Una llámase Claudia y otra Sara. La primera podeis verla en el Club de distrofia abajo del todo, ye de Alicante. Y la otra ye de Lisboa que puse el link a su blog. A ver si nos conocemos pronto.

Ta luego.

TABLON DE ANUNCIOS

@ Concierto solidario con la FEDERACION ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES MUSCULARES, de LUIS COBOS dirigiendo la BANDA FILARMONICA BEETHOVEN con la soprano PILAR JURADO y el tenor ALBERTO GARCIA. Día 24 de mayo a las 22:30h en el Auditorio Nacional de Música de Madrid. Confirmar asistencia.

@ LABORATORIO de INNOVACION y FUNDACION SOCIAL. Para acercar las nuevas tecnologías a las entidades con una misión social. AVILES - 21 de mayo/GIJON - 22 de mayo/ OVIEDO - 23 de mayo. Llamar al 915534547.

@ II JORNADAS DE CONVIVENCIA. Organizado por la ASOCIACION ASTURIANA DE NUEVAS FAMILIAS. Sábado 26 de mayo. Inscripción previa en el 620173700.

"BART, ESTE NIÑO LLEVA EL MISMO CAMINO QUE TU" (Hommer Simpson)

Para ver todas las fotos del comic entra dentro.

¡¡¡Vaya cuanto tiempo sin deciros nada!!!. Ye que no paro de ir a un sitio y a otro. Además el mi tiu ´tuvo un poco malu. Pero pa aquellos que se preocuparon por la mi novia Karina...que no pasa naaaa!. Al día siguiente de escribir el pasado blog, díjome que si quería salir con ella otra vez. Arrepintiose. Diome una carta en forma de dibujo (muy guapu eh!). Allí abajo decía "Te quiero mucho, Enol".

TÍO - Enol.Pero...yo a tú edad no pensaba en estas cosas todavía.
ENOL - Bueno es que nosotros somos especiales.
TÍO- Si, bueno. Lo que sois es unos adelantadillos.
ENOL - Je, je...

Esto del video ye lo que pasa. Empieces a dai un besu y no pares en toda la vida.

Bueno. Aparte de eso, tengo que deciros que como a muchos de mis compis, estoy escribiendo un artículo para el periodicu anual del Colegio. A mi me tocó hablar sobre el gimnasio. Yo, tengo que estar mucho allí con Fina. Me rio cantidad con ella. Ye una mujer FENOMENAL!. Allí me hacen la fisioterapia todos los días, para que estos músculos mios no se me pongan duros y tenga contracturas.

Me parece amiguinos, que voy a acabar hoy recomendando que miréis bien los tablones de anuncios que el mi tiu pon al final de cada comentario. Hay coses muy interesantes pa nosotros, y la gente que nos cuida. Espero que la próxima vez ya pueda hablaros del mi viaje a Madrid. Mi güelita Gelina estuvo en el hospital, y tuvimos que cancelar la visita a mis tíos, al parque de atracciones, al fútbol...

Pero, antes quiero darle un beso a todos los que siguen escribiendo. Y en especial a los neños y neñes que tienen distrofia muscular y nos siguen informando, y en especial a los recién nacidos con lo mismo que yo. Que dice mi madre...que ánimo, porque ella y mi padre pasaron ya por eso cuando era más pequeñu, y ahora mirarme. Ye que hay casos de bebes como el de Sara de Portugal, que tien 14 meses, y resulta que tien también un blog y la misma distrofia muscular por deficit de merosina. Podéis entrar en Lobitas.

Y pa terminar, quiero mandai un besu grande a Mari Paz que ye una amiga de Madrid. Mirala que gallaspera ye ella y el su marido. Después de que leyeron la mi historia anterior con Karina, me dijo que Rafa y ella que lleven juntos 17 años ¡¡¡van a casarse en junio!!!. Los niños, que son de la mi edad, Mario y Juan dicen que van a casase todos a la vez. Pero, lo más increible es que van a hacer un crucero pa celebralo. ¡Oye! Mari Paz saca fotos de todo ¿eh?. Ye que el amor ye así.

Un besín.

TABLÓN DE ANUNCIOS

@ CURSOS DE TÉCNICAS PARA MOVILIZAR A PERSONAS CON DISCAPACIDAD FÍSICA. Lo organiza la Asociación de Parapléjicos y Grandes Discapacitados, ASPAYM Principado de
Asturias. Son 2 talleres. Uno en Oviedo en mayo los días 9, 11, 14 y 15, y otro en Gijón los días 6, 7, 11 y 13 de Junio.El horario es de 16:00 a 19:00 horas. Las solicitudes finalizan el 7 de mayo (Oviedo) y el 4 de junio (Gijón). Para más información contactar al teléfono 985 165 671.

@ XXXI CONVOCATORIA DE BECAS DE FORMACIÓN PROFESIONAL, PRESENCIAL Y ON-LINE, PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD. Son 50 becas de formación profesional para personas con discapacidad física superior al 33%, 20 becas de formación profesional para personas sordas y 18 becas de formación para personas con una discapacidad superior al 33 %, que puedan desenvolverse en el manejo de los recursos informáticos, y que deseen adquirir conocimientos en el ámbito asegurador, iniciación a la peritación y prevención de riesgos, entre otros.

Las concede MAFRE a través de su INSTITUTO SOCIAL. Podéis visitar su página de FUNDACIÓN MAFRE para más información, o Llamar a Clara Bazán Cea (91.5814990) o con María José Plaza (91.5813547) para más información.

@ Seguimos buscando casos de particulares o asociaciones de distrofia muscular. Especialmente Duchenne y congénita por déficit de merosina. Escribir al mail de Enol soyenol@gmail.com

LA PRIMAVERA LA SANGRE ALTERA

Esto ye como una historia de película.
Voy a contaros un cuento. Todo empezó... cuando leí esta noticia sobre mi en el periódico. Habían descubierto coses mies muy personales. Dabame vergüenza. Y al final ya lo sabien todos, hasta mi tio, así que os lo voy a contar a vosotros a continuación. (Si queréis leer lo que diz el diario clica sobre el. Se hace más grande).

ENOL - Malio, ¡dejome la mi novia, Karina!.
PADRE - ¿Si?. Y eso ¿por qué?.
ENOL - Va resulta que Saul estuvo con ella esti fin de semana, y ahora diz que él ¡¡¡ye más graciosu que yo!!! y que ahora sale con él.
PADRE - Pero Saúl no salía ya con una.
ENOL - Si oh!, con Paola, y ahora ya no porque la dejó.
PADRE - ¡Jo!, vaya lio.
ENOL - Si, digotelo yo. Ya paso de tener novies.
PADRE - Bueno, pero si tú ahora empieces a salir con Paola...¿qué pasa?.
ENOL - Que ye un jaleo....
MADRE - ¿Y por qué dices que te dejó Karina?.
ENOL - Porque diz que Saul ye más graciosu que yo. ¿Cómo dices tú a veces mamá?...que ye mejor caer en gracia que...
MADRE - ...que ye mejor caer en gracia que ser graciosu.
ENOL .- ¿Ves?, pues eso. ¡Va!, dame la PSP.
MADRE - ¡¡¡Pues anda que no tendrás tiempu de pensar en eses coses!!!.
PADRE - Pero...¿no estuviste saliendo con ella ya más veces?.
ENOL - Si oh!. No ye la primera vez. Y ya me dejó por una tontería parecida. Una vez dejó de ser novia mía porque regalaron-i un sacapuntas, un guaje de la escuela.
PADRE - Bueno ya me pierdo.
ENOL - Ye un jaleo. Yo paso. Esta vez, tengo que confesalo, tenía yo un anillo y se lo regalé.
PADRE - Pues ahora, pídeselo.
ENOL - ¡Va!. No se...ahora lo que quiero ye ver esti video que viene a continuación que son dibujos de los Simpson cuando eran jóvenes que ´taben también como las telenovelas. con los mismos rollos de todos...


Pues, esto ha sido la historia que quería contaros. Pero más importante ye que toy un poco triste porque mi güelita Gelina, la madre de mi padre, ta un poco malina y no se si podremos ir a Madrid a ver a mis tios esti puente porque ta en el Hospital (oooooootra vez que cambiamos el viaje!!!). Ya os contaré.

Antes de acabar por hoy (no te olvides de leer el tablón de anuncios ¿eh?), quiero dar les gracies a la mi pediatra que se llama Teresa Benito Martín. Nosotros llamamosla Mayte; y con Carmen, la enfermera, hicieronme unos dibujos muy guapos en les escayoles cuando me operaron de los pies. Además, mi ma diz que ye "El agua milagrosa", porque siempre ta ahí cuando la necesitamos. Un besín pa les dos.

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@CURSOS DE VIDRIERAS ARTISTICAS en el Centro Especial de Empleo "Gabuxu", organizado por la Asociación de Discapacitados Físicos COSA NUESA). Posibilidades de conseguir empleo al finalizar. Contactar con A.S.E.M.P.A. al teléfono 985 165 671.

@ I JORNADAS SOBRE TERAPIAS ASISTIDAS CON ANIMALES. Mes de mayo en Asturias. Contactar al teléfono fijo 985 221 411, o a los móviles 670462025 y 609157493.

@ JORNADAS STEINET en Cataluña el 28 de Abril en la Casa del Mar de Barcelona. Contactar a A.S.E.M. CATALUNYA al 93 2744983.

@ Estamos CENSANDO DISTROFIAS MUSCULARES EN TODAS ESPAÑA. Envía tú caso e información o la de tú asociación a nuesto mail soyenol@gmail.com

@ Seguimos intentando LOCALIZAR CASOS DUCHENNE en España, para contactar con organización de Estados Unidos, y ofrecer posible tratamiento. En España lo lidera un afectado con un hijo con esa variación de la enfermedad llamado Antonio desde Valencia. Puedes contactarnos a nosotros primero.

CANTO MUCHO (será la primavera) - DOY PATADAS (será que me gusta el fútbol)

Hay alguien?...¿Pue pasase?. Estamos en primavera , y yo ya que de por si estoy alterau, pues todavía esto más me altera. Bailo, canto y hablo, hablo mucho mucho...pregunto todo. Bueno...¡qué! ye que quiero saber coses oh!. En fin, que nada os invito a cantar y a bailar también. Ye que se divierte uno hombre, y más ahora que haz buen tiempu. Ye..,.¿cómo lo diría?...¡FENOMENAL! (pa saber más como y que cantar mirar el karaoke de abajo del todo).

Bueno, quería deciros que tuve que retrasar el viaje de Semana Santa a Madrid a ver a los mis tíos Anuska y Tomás, porque hicieron un homenaje en Carbayin al mi tiu Veli que marchó, asi de repente, pal cielo el añu pasau. Como él taba muy metiu en esto de fútbol, pues organizaron un partido los amigos en Valdesoto. Allí jugaron el hijo suyu Javi (y mi primu del alma que ye el segundo agachau por la izda.), y el su hermanu Malio (que ye mi padre, que ye el primeru de pie por la izda.). Yo taba en la banda como de entrenador. Fue todo muy bien. Un besin pa la mi madrina Isabel que ye muy guapa.

Así que el viaje al centro de España, será en el puente de mayo. Ya está mi tiu preparando un itinerario (cada vez que hablamos lo aburro con el tema...je, je - pero ye de broma ¿eh?). Tenemos previsto ir a ver al Atlético de Madrid con el Betis, y prometiome ir al parque de Atracciones. ¡Ya veremos si ye verdad!. Si algunos de los amigos del blog queréis que nos veamos ye una buena oportunidad.

Pa terminar quiero contaros dos coses. Como ya sabéis, toy montando a caballo que ye muy bueno pal mi tronco (...pa que se mueva, pa que se mueva....la, la, la). El otru día me hicieron un recorrido, y sacaronme fotos y eso...y llegué a casa machacau. Ye duro esto de la hípica ¡eh!. A ver si me pasen les fotos. ¡Ah! y lo otro, ye que llevaronme a conocer a la vicepresidenta de la asociación A.S.E.M.P.A. en Gijón. Dijome si me interesaba ir al campamento de Girona esti verano...pero no, no...no toy convenciu. Ye muy maja pero no, no, no toy yo...seguro.

Oye, como acabé cabreau con la carrera de Fórmula 1 que quedó quinto Fernando Alonso, fui con mis padres al ver al Sporting. Estes fotos son de esi día. También saque una foto con una guapísima mujer que taba en el campo de fútbol...por allí...(queeee no... que ye mi madre!!! je, je).

Bueno...venga, lo que os dije, vamos el karaoke. ¡Tooooodos a cantaaaaaaaaarr!. Aunque seáis del Barsa o del Madrid, del Atlético o del Sevilla, del Valencia o del Betis...el Sporting como está en Segunda no molesta a nadie. Venga entrar en la pantalla de abajo y seguir les letres. (Tengo a mis padres con la cabeza como la de Manolo el del bombo de cantar esta canción. Pero ye que me gusta mucho oh!).

¡Ah!...si hay alguno del Oviedo de fútbol, también puede bailar con esti video que me parto con él. Lo descubrió mi tio en un blog que le gusta mucho a mi tiu, de un amigu que se llama Ararat.


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@ EL 28 DE ABRIL TENDRÁ LUGAR EN BARCELONA LAS III JORNADAS SOBRE LA DISTROFIA DE STEINERT. SE REALIZARA EN LA CASA DEL MAR. ES NECESARIO CONFIRMAR ASISTENCIA. LLAMAR AL ASEM (CATALUNYA) AL NUMERO 93 274 49 83 O 93 346 90 59 (Es una información de A.S.E.M.P.A.)

@ SEGUIMOS BUSCANDO ASOCIACIONES O PERSONAS QUE TENGAN CASOS DE DISTROFIA MUSCULAR PARA IR CENSANDOLOS. ADEMÁS, BUSCAMOS CASOS DUCHENNE PARA NUESTRO AMIGO ANTONIO DE VALENCIA, QUE ESTA REALIZANDO UN TRATAMIENTO CON SU NIÑO QUE QUIERE EXTENDER A ESPAÑA. ESCRIBIR AL MAIL soyenol@gmail.com

GLORIA A DIOS EN EL CIELO Y EN LA TIERRA...(Paz a los hombres de buena voluntad)

Empiezo así porque acabamos la semana santa. En el catecismo aprendemos muy bien estes coses. Toy acordandome que soy un caso aparte. Mira tú , que entro sin problema a la iglesia de La Felguera donde voy a preparame pa la comunión, pero a la de El Entrego
no soy quien a pasar. Hasta me hecho a llorar cuando me quieren meter dentro. Bueno, tengo que decir que donde más religiosos son, ye en León, de donde son mis güelitos (Villoria De Orbigo). Allí salen procesiones por todos los laos. Aunque a mi me asustan un poco, y sobre todo les campanaes de les iglesies. Soy un poco miedosu que voy a hacer. Tuve allí viendo a la mi familia un día que fuimos pa llevar a Juan y Consuelo, que son los mi güelos por parte de madre.

¡¡Eh amigos!!!, ya verás, NOTICIA - NOTICIA - NOTICIA. La O.N.C.E. con una compañía que me dijeron que tienen pa hacer periódicos en internet, SERVIMEDIA, hicieronme una entrevista. La mandó por mail Nathalie, y contestamos mi tío y yo. Me parto con él. Cuando me leía algunes preguntes parecía a Manolo Lama, el de los deportes (ye que lo escucho mucho). Si quereis leerla entrar aquí: "Entrevista a este que os habla en Solidaridad Digital".

¿Sabéis que más hice en semana santa?. Pues fui a Tapia De Casariego (que ye ya rozando con Lugo), a un festival de surf. Pero, sobre todo, a ver a mi amiga Lula y al noviu suyu que se llama Marcos. Los dos los conocí por esti blog y son muy majos. Aquí estoy en la foto con ellos y mi padre.

Tenéis que fijaros a partir de ahora, en el tablón de anuncios que va poner el mi tío al final de cada comentario. Porque mirar, ye bueno pa todos. Mi rumbera madre está hablando (MADRE - intercambiando información Enol; ENOL - Bueno eso), con persones que tienen lo mismo que yo (o pareció). La última que nos escribió ye Margarita de Ponferrada, que tien un hijo de 6 años con lo mismo.

Atentos porque queremos hacer un censo con los casos de toda España. Escribir al mi mail si conoceis alguno (soyenol@gmail.com).

Un besín a la A.S.E.M.C.V., que nos está pasando muchos contactos. ¡Oye! la foto que enviasteis pa conocernos estáis como yo disfrazaos en carnaval. ¿Cómo voy a conoceros?. ¡Parece que os lo estáis pasando bomba ahí comiendo!. ¡Qué güai!.

¿Cómo voy a terminar sin decir que la carrera de Fórmula 1 esti domingo pasao fue muy guapa?. Y ganó como los campeones. ¡Ganooooooooo!. Esti güaje ye el mejor. La gente diz que ye muy serio, pero fijaros en Kimi¡¡¡ Ye más sosu que qué!!!!Os dejo el vídeo del final de la carrera.



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@ ESTAMOS CENSANDO CASOS DE DISTROFIA MUSCULAR EN TODA ESPAÑA - EN ASTURIAS LA A.S.E.M.P.A. TIENE CONTROLADOS 70. Escribe y cuentanos el que conoces o el tuyo desde donde sea (soyenol@gmail.com).

@ BUSCAMOS CASOS DUCHENNE PARA NUESTRO AMIGO ANTONIO DE VALENCIA QUE ESTA CON UN TRATAMIENTO EN ESTADOS UNIDOS QUE QUIEREN TRAER A ESPAÑA,PERO NECESITA FORMAR UN GRUPO (VER COMENTARIOS PASADOS)

ESTO VA DE CINE

¡Hay Dios que castigu!. Ye que no os puedo contar nada del domingo de ramos, porque llevo enfermu varios dies. ¡Na!, la garganta que llevo con unes décimes de fiebre...Ye que como los que tamos así, tenemos que tener cuidao con estos catarros porque somos más sensibles a cojelos...pues ya ves. Curarse bien de una infección de eses tardamos más que otros, así que... cuidadin.

Ahora que me acuerdo, mando-i un besu grande, grande a Claudia (Alicante). Tien 20 meses de edad, y ye uno de los casos como el mio de...¿cómo se diz mama? (Madre - miopatía por deficit de merosina Enol). Bueno eso, pues con el blog encontrámonos, y mi madre habló con ellos y todo. Pues tien una neumonía y estuvo en el hospital. Va a tardar, pero va a ponese bien ya verás.

Bueno, iba a contaros lo de ramos que estrene ropa y todo, pero al final tuvo que ir mi güelita Chelo a bendecir la palma. Pal añu que viene voy.

!!Ah!!Diz el mi tiu que nos enviaron unes persones de Brasil una información pa dar a conocer a todos los que quieran participar en el tercer Festival De Cine de Discapacitados "Assim Vivemos" (Así Vivimos en portugués). Se hace del 7 al 19 de Agosto de esti añu en Río De Janeiro, y del 11 al 23 de septiembre en Brasilia, en el Centro Cultural Banco Do Brasil. ¿Pa que ye esto tío? (TIO - pues, su objetivo es promocionar nuevas formas de ver las necesidades especiales de los discapacitados, y ayudar a ver nuevas formas de integración en la sociedad). ¡Aaah! que güai.(Podeis escribir a la dirección festival@assimvivemos.com.br o llamar al teléfono 55 21 2527-0367).

Ahora hablando de pelicules, os presento a la mi amiga Lula. Esto ye una peli que hicieron como trabajo pal cole. Así veis como ye ella.

Bueno, ta luego.



p.d.- No os olvidéis de enviar un mail si sabéis de casos de Duchenne pa el amigu Antonio de Valencia. Están con un tratamientu en Estados Unidos que ta dando-i resultaos.

AVISO URGENTE ANTES DEL PROXIMO COMENTARIO

Amigos,

Solo un avisu rápido antes de comunicaros el nuevo comentario de la próxima semana. Ye que mi tiu quiere hablar de uno de esos contactos con persones y personines, que tienen miopaties como yo.

Uno de ellos ye Antonio desde Valencia, que...bueno Tommy habla tú que eso que dices ye pa adultos...

"Bueno muy rápido. Su hijo tiene 8 años y tiene la distrofia muscular de Duchenne. Hizo un ensayo clínico en Estados Unidos (Filadelfia) con un medicamento que de funcionar puede curar al 15% de los casos con esa variante de miopatía. Como sabeis las ramificaciones y variedades entre esta enfermedad son incontables, pero el está buscando casos Duchenne con mutación genética de las llamadas STOP CONDON. ¿Por qué?, porque el medicamento que se está probando es para esta variante. Si sabeis de algún caso por favor contactar al mail de Enol y se lo remitiremos inmediatamente. El se va a USA pronto, y quiere contactar en España con lo que puede ser el grupo para realizar los próximos ensayos quizás ya en nuestro país. Bueno Enol, ya está.".

Pues eso, escribir oh! (TIO - ¡Venga dilo a los cuatro vientos!, ENOL - "QUE BUSCAMOS CASOS CON DUCHENNE EN ESPAÑA, PA PASAI LOS CONTACTOS AL AMIGU ANTONIO!".TIO - "Bueno, te dije que lo lanzases a los cuatro vientos, no que gritases hasta perder la voz!". ENOL - Je,je es que me gusta gritar).

Ta la semana que os cuente lo del "Ramu"

DE PIE...NI UN PASO ATRAS (ni pa tomar impulso)

¡¡¡Ehhhh!!! ¿Cómo me veis?. Ye que estuve probando el Parapodium que me hicieron a medida. Después de la operación de los pies el añu pasau, recomendaronme intentar pisar en firme durante unos 5 minutos cada día. Esto ye pa que no se me deformen otra vez. Aquí estuve una media hora, pero solo pa probar el primer día. Bueno, y ¡¡¡se me dormieron los pies chaval!!!. Eso si, el aparatu tien unas cintas pa agarrame les piernes y la parte de atras de la espalda. Cuando me quiten la sujección de atras ¡toma!, voy al suelo. ¡Qué güai os veo desde aquí arriba!.

Otra cosa, que quería hacer mención a otros amigos que se pusieron en contacto conmigo. Son la, A.S.E.M.C.V. (Asociación de enfermedades musculares de la Comunidad Valenciana). Dicen que si entramos a un foro de la su página web encontraremos más casos como el mio. Mi tiu entró, pero todavía no encontró ninguno. Lo que si vimos ye el anuncio del campamento que organizan de San Andreu Salou en Girona (ellos llámenlu "colonias", pero eso a mi suename a eso que eches pa oler mejor). Si quieres apuntarte entra en la página. Yo toy pensándomelo todavía si voy (es que tengo un poco de miedo). Puedes llevar a un amigu, y te ponen a una persona contigo cuidándote todo el día (TIO - Bueno, ¿te animas? vas a hacer más amigos y te lo vas a pasar muy bien. ENOL - Mira tio, cambiemos de conversación. No me presiones. Tio - Vale colega, ¿de que quieres hablar?).

Bueno, yo quería dai les gracies a todos los que mencionaron el mi blog en sus sitios. Mira, en primer lugar, a la mi amiga Lula con su Blog "Lula" y a Olga que ye de Infiestu, pero vive en Girona con su "Rincón De Olga". También a Juako que fue el primeru, ayudó mucho y ye del mi pueblu (El Entrego) con ,"Retazos De Mi Pensamiento". No me olvido de una amiga que no se quien ye con "Spedientex". ¡Ah! y J. Ubeda que creo ye de Cantabria con "El Ventanuco". Emilio que ye de Zaragoza con "La Sonrisa De María" y Sebas con "El Living De Sebas" que no toy seguru de donde ye. Gracies.

Para terminar,¡chaaaaaannnnnnn! aquí abajo el avance de la tercera parte de LOS PIRATAS DEL CARIBE. Se estrena el 25 de mayo, están el Capitán Jack Sparrow, Elisabeth, Will... todos y se titulará "al final Del Mundo".

¡¡Taaaaa lueeeeeego!!.

TODO VA SOBRE RUEDAS

¡¡Alonso, Alonsooooooooo....!!!. Fernando Alonso, ye una bala plateada. ¡Fiu!, vaya como sufrió en la primera carrera ¿¿eh??. Ye que Ferrari tien un coche muy buenu. Esti añu va a dar guerra. Bueno, tengo que confesaros que me puse tan nerviosu con la carrera, que lloré al final porque no entró el primeru (Madre - "bueno, si llego a estar al tu lao te vas a enterar por llorar por eses coses", Enol - "pero mamá...que fue que me puse un poco ¡¡¡alterau!!!"). Tengo tanta afición por los coches, que recorto la parrilla de salida de un periodicu cada vez que hay carrera y me la aprendo. ¡Ah!, también apunto el tiempu que tarden en repostar en boxes. Toi hipnotizau con la Fórmula 1.

Más coses que van sobre ruedes. ¡Oye! quiero contaros que esti diario ta sirviendonos pa muches coses, pero sobre todo pa lo que pensábamos de encontrar información y persones que puedan tener distrofias musculares. Entre otros, hay unos amigos que se llamen A.S.E.M. en Cataluña, que pasaron el blog a uno de los... (ENOL - "¿Cómo se diz tio?", TIO -"Afiliados, o asociados")...pues afiliaos en Asturias que ye llamen A.S.E.M.P.A..

Pues no lo vais a creer, pero tuvimos apuntandonos a la asociación en Gijón, y dijeron que había solo en el Principado unos 70 casos de distrofias. ¡No me lo puedo creer chaval!. No se cuantos de ellos son como la mía, pero por lo menos ya sabemos que no tamos solos.

Mirar, dentro de poco vamos a hacer una reunión los que tamos apuntaos pa hablar y conocenos. ¿Sabéis que quieren hacer?, pues que los médicos que están estudiando esto por aquí, nos puedan tener controlaos pa investigar. Bueno, lo gracioso ye que uno de los doctores que quiere colaborar, ye el miu del Hospital Central de Asturias, Nacho Málaga. En el hospi, tengo yo muchos conocidos que me trataron muy bien oh!. Mira aparte de la que dije el otru día, la médico rehabilitadora, la doctora Rosana Navarro, mando-i un besu a la Neuróloga de Neo natos Belén Colomer, que nunca cansose de atendeme desde que me descubrieron esto. ¡¡Ah!! y cuando taba en la incubadora que no sabía ni tragar ni ná y que me ponía mi madre una radio encendida colgada cuando marchaba ella pa que el cerebro tuviese funcionando...(MADRE - "Así saliste tú que no hay quien te calle en todo el día", ENOL - "Je, je..."), pues allí portaronse muy bien todos los enfermeros. Especialmente Carlos y Nori. Besinos.

Je, je...cuando estaba mi madre hablando con los de A.S.E.M.P.A. de Gijón, quería meteme yo en la conversación. Ye que quería decir que me iban a poner lo del parapodium, pero mi ma dijo que eso ahora no era lo más importante. Bueno ya-y lo diré yo. Porque, mirar esti video que me deja flipao. Se parece al parapodium, aunque ye ..¡PA JUGAR AL GOLF!!. Lo que me gusta jugar al golf mi en la PSP. Bueno, gano hasta a mi padre...

Ye que va todo sobre ruedes.

Un besín pa todos.


p.d.- Gracies Teresa por les direcciones de internet sobre güajes (ye la mi profe oh!)

EL CAMBIO CLIMATICO Y EL FUTBOL

Soy Enol muy buenas. ¿ Pue pasase?.
En un nuevo capítulo del diario, tengo que deciros que estuve con 38º y pico de fiebre, y con la tripa un poco mal. Na, será algún virus. Ye que me dijeron que el tiempo ta cambiando, aquí en Asturies haz mucho calor y no llueve como antes. Dijomelo mi madre. ¿Pero porque cambia el tiempu?...a mi gustame ver las previsiones del telediario pero no lo entiendo. Dicen que tamos tirando mucha porquería a la atmósfera!!!.

Así que, con mucha pena, no pude ir a ver a mis compis del cole hasta el jueves pasau. A lo mejor fue, que cogí algo de frío cuando tuve con el mi primu JAVI en un campo fútbol. Javi, ye el hijo de la mi madrina ISABEL. Ye el primu primisimu, y me llevo FENOMENAL con él y con madrina. Quiero mandar desde aquí UN ABRAZU MUY FUERTE PA LOS DOS.

Mira, ye que JAVI, ye muy buenu jugando al fútbol. Ahora está en un equipo que se llama el ALCAZAR (que son de Sama De Langreo), pero quierenlu en otros. Hace poco, en un partido el porteru de los otros, le pego un golpe que lu dejó muy mal. Tuvo que ir al hospital porque se le movió la...¿cómo se dice mamá?...("¡La pleura Enol!")...eso la pleura. Tenía aire en el pulmón y ahora ta lesionau y reposando. Aquí abajo en la foto tamos en el campo con otro afiau (ahijado en bable) de la mi madrina. Javi ye el que ta de futbolista.
El fútbol gustame. Soy del Sporting (ganamos el otru día chaval...no me lo puedo creer), Nastic de Tarragona , del Real Madrid, del Atlético De Madrid, del Valencia, del Barcelona... (Tío -"Enol, eres un poco pelota (nunca mejor dicho)" / Enol - "Va que voy a hacer...gustenme!!"). Lo que me pasa ye que me pongo un poco nerviosu y muy colorau en los partidos. El otru día charlando con mi tío dijei que en el cole jugué alguna vez al futbol. Una vez pusieronme de delantero y pasaronme el balón pero como no pude ni rematar perdilu en un segundu!!! ...je, je!!. Ye que yo les manes puedo levantales hasta cierta altura, y el tronco lo tengo flojo así que me cuesta dar a les ruedes de la silla pa moveme. ¡ Hombre también puedo practicar como los de FUTMAN...! o ¡mejor métome a árbitro...como me dijo mi tiu!.

El fútbol gustame, pero más la FORMULA 1 que empieza el próximo día 18 (los entrenamientos el 17). A ver que hace ALONSIN.

Ya os contaré. Ta luego!!!